As pessoas dizem que, como um jovem adulto, você deve estar vivendo no momento: não ter um cuidado no mundo, aproveitando qualquer oportunidade que surja, agindo espontaneamente. Tudo isso soa divertido, até que a ideia não seja mais uma sugestão, mas um requisito imposto.

Mas não saber o que o amanhã traz e ser forçado a viver no momento são coisas extremamente assustadoras para lidar quando você tem uma doença crônica. Para alguém que é planejador, fui obrigado a tirar minha vida um dia de cada vez mais do que aprecio. Tendo a doença de Crohn, aprendi da maneira mais difícil que a doença crônica é indisciplinada e imprevisível por natureza. Os períodos de remissão são seguidos por períodos não anunciados e de rápida deterioração da doença ativa que têm a capacidade de virar o seu mundo de cabeça para baixo em um piscar de olhos. Um dia eu posso estar perfeitamente bem, me exercitando, freqüentando aulas, fazendo coisas cotidianas. No dia seguinte, meus sintomas podem se transformar no que é o começo de um surto da minha doença. Isso com certeza não soa como o que as pessoas estão falando quando dizem viver no momento.

Assim como qualquer aspecto de uma doença crônica, o capricho da doença requer algum tempo para se acostumar. Não ter respostas para perguntas importantes, como ‘poderei ir trabalhar na semana que vem?’ ou ‘devo cancelar minhas férias no próximo mês porque estou queimando?’ ou “quanto tempo essa medicação levará para aliviar meus sintomas?” Meu médico não sabe por que deixei de responder à maioria dos medicamentos usados para tratar a Doença de Crohn, por que meus sintomas continuam recorrendo a um agravamento da gravidade ou por quanto tempo terei que esperar ansiosamente por minha próxima crise. Eu não sei como será minha vida daqui a uma semana, mês ou ano. Existem muitas variáveis desconhecidas que influenciam na doença e, na maioria das situações, ninguém tem uma resposta.

Este é um conceito difícil de aceitar. Todo mundo quer ter uma vida da qual esteja no controle, mas às vezes, a doença crônica está no comando. Para aqueles momentos em que você é forçado a ficar em segundo plano em sua doença e viver sua vida no dia-a-dia, aqui estão alguns lembretes úteis:

Fique calmo : O estresse é freqüentemente um componente da doença, direta ou indiretamente. Não há sentido em se preocupar com algo fora do seu controle. Em vez disso, concentre-se no que você pode controlar e deixe o resto se encaixar sozinho.

Aprecie sua saúde no auge : quando você está em um período ruim de doença ativa, é difícil lembrar como é a vida quando se está se sentindo saudável. Embora seja mais fácil dizer do que fazer, tente lembrar-se das atividades que fazem você feliz quando está em remissão. Quando esse tempo chegar, seja grato pelos dias que lhe são concedidos, nos quais você se sente melhor.

Faça metas de curto prazo : você pode não conseguir planejar uma ida ao shopping ou um jantar com seus amigos para a próxima semana, mas e se concentrar em algo mais viável? Faça uma lista de pequenas coisas que você pode realizar para melhorar seu humor. Se você foi confinado em casa, defina uma meta para levar seus cães para uma curta caminhada ou passar algum tempo fora. Se você estiver doente demais para usar qualquer coisa, menos pijamas, celebre o dia em que você tiver energia suficiente para se vestir. Qualquer realização é uma realização bem-sucedida se for significativa para você.

Tenha metas com um prazo flexível : se você sabe que quer voltar a se exercitar ou freqüentar aulas / trabalho após uma cirurgia, não se apresse nem se auto-imponha um cronograma. Em vez disso, tenha em mente que seu objetivo será atingido se você definir sua mente para ele, independentemente do dia exato em que isso aconteça. Se você sabe que quer viajar pelo mundo, mas não acha que seu estado de saúde atual permitirá, você ainda pode aspirar a atingir essa meta. A Austrália ainda será a Austrália daqui a cinco anos ou daqui a dez anos.

Sempre carregue um plano de backup : não desanime quando as coisas não saem como planejado. Com a imprevisibilidade da doença crônica, é difícil saber o que o futuro nos reserva. Dito isto, não é uma má idéia ter um plano de contingência caso suas intenções originais sejam negadas.

Seja paciente : Estar doente requer muita espera. Esperando os resultados dos testes, telefonemas do médico, medicamentos para o trabalho, seu surto para diminuir, a lista continua. Quando você perceber que não pode apressar algo, lembre-se de ser paciente. O tempo cura.