Doença de Crohn não é algo que você ganha ou algo que você vença. Você pode entrar em remissão às vezes. Você pode fazer isso através de um flareup para o outro lado. Você pode ter fases onde você só tem que ver o seu médico a cada poucos meses, em vez de a cada duas semanas. Mas Crohn está sempre lá, pairando sobre você como uma nuvem opressiva. Uma nuvem que você teme completamente, mas que se sente desconfortavelmente familiar ao mesmo tempo.

Essa inquietante familiaridade vem do fato de que o Crohn está com você o tempo todo, não importa o quanto você trabalhe para controlá-lo. Você pode ter a dieta mais limpa do mundo e o remédio mais forte possível para o seu corpo (Remicade ou Prednisona ou Humira ou um número infinito de outros), mas Crohn nunca desaparece completamente. Você pode mantê-lo na baía. Você pode se sentir melhor do que você tem em anos. Mas ainda está sempre ali, pronto para atacar a qualquer momento.

É especialmente perceptível nos grandes momentos, mesmo que você sinta que está mais saudável. No momento em que você planeja férias, ou embarca em um avião, ou recebe um novo emprego, ele entra na sala como uma sombra escura que não pode ser ignorada. Você está imaginando todas as circunstâncias possíveis, imaginando o que você poderia fazer se o seu corpo decidir agir. E a resposta é geralmente: nada.

E mesmo nos momentos não tão grandes, quando você está tentando relaxar em um sábado ou está apenas aparecendo no trabalho para outro dia “normal”, ele pode aparecer. E é isolante e exaustivo e estressante. Você está fora do momento – apenas contando as horas até que você possa ir para casa e deitar na sua cama, ou passar sua noite de sábado arruinando seu cérebro para o que você poderia ter comido que destruiu seu estômago hoje.

Mas tão alto quanto o de Crohn é para você, é uma doença bastante tranquila para todos os outros. Os sintomas não são estereotipicamente visíveis, além de – possivelmente – fadiga. Mesmo se você tem cicatrizes, ou uma bolsa, de uma cirurgia, eles estão escondidos, vistos apenas pelas pessoas mais próximas a você. Isso torna a sua situação difícil de explicar, difícil de se relacionar e difícil de traduzir para uma pessoa que tenha um atestado de saúde.

Então, quando essas coisas acontecem (na maioria das vezes regularmente), é tentador deixar Crohn te transformar em alguém feio. É frustrante quando os médicos pedem que você avalie sua saúde em uma escala de 1 a 10, porque você não consegue se lembrar do que “normal” deveria ser; seu ‘normal’ não é todo mundo normal. Então é bom ficar com raiva e se sentir mal por você mesmo. É fácil deixar-se dormir o dia todo todos os dias. É mais simples ceder à sua situação e deixar que ela se torne quem você é, em vez de olhar para ela como apenas um aspecto de você.

Mas mesmo que você não acredite que tudo acontece por um motivo, mesmo que você não acredite em Deus ou em qualquer ser superior, você ainda pode tirar o poder da sua situação. Você pode olhar para o modo como isso afetou sua vida e a perspectiva que lhe é dada, e se recusar a deixar que seja algo que apenas o tenha impactado de maneira negativa.

Você mudaria se pudesse? Claro que você faria. Você se livraria disso mais rápido do que você pode dizer ‘cólon’. Mas porque você não pode (pelo menos por enquanto – venha, Ciência!), Você pode encontrar o poder de outras maneiras. A capacidade de controlar seu corpo está fora de questão, mas o que você pode fazer é aprender a apreciar a mentalidade que desenvolveu ao ter uma doença crônica.

Claro, você está muito cansado. E irritado, preocupado e com ciúmes daqueles cujos corpos podem fazer o que os seus não podem. Mas você também é provavelmente difícil. Você já teve muita dor antes e passou por isso. Você aprendeu que, se você quer algo, você tem que ser o único a fazer isso acontecer, porque haverá um milhão de coisas tentando impedi-lo de obtê-lo.

Você aprecia sua boa saúde quando você a tem. Você pode ver a maioria dos dias tão bonitos, mesmo quando estão chuvosos, tempestuosos ou congelantes, porque se sentir bem o suficiente para sair de casa é tudo o que você precisa para um dia ser considerado encantador.

Você provavelmente acha mais fácil se relacionar com os outros que estão sofrendo – mesmo que sua versão do sofrimento não tenha nada a ver com o que você mesmo passou. Você provavelmente encontrou um senso mais profundo de empatia, porque nada o ajudou mais em seus dias mais sombrios do que alguém que fez você se sentir menos sozinho – mesmo que eles não entendessem em detalhes o que você estava passando.

Você não tem que acreditar que você tem essa doença porque era “destinado a ser”. Você não precisa acreditar que isso aconteceu por uma razão – que foi a vontade de Deus, do universo ou de qualquer outro ser. Independentemente das suas crenças espirituais ou da falta delas, você tem o poder nesta situação – não para curar a si mesmo, mas para dar significado à sua doença. Para aproveitar a perspectiva que pessoas saudáveis não têm. Apreciar a lente através da qual você olha para o mundo – aquele que faz com que você seja mais duro e determinado e curioso e gentil e acordado.

Quando eu estava debatendo tentando o Remicade, um amigo do Crohn disse: “Isso ajuda muito. Você vai olhar em volta e pensar “é assim que as pessoas normais se sentem o tempo todo!” Ele estava certo em um sentido. Depois de algumas infusões, eu estava me sentindo melhor do que há algum tempo; Eu me senti quase tão bem quanto uma pessoa normal (embora os efeitos tenham diminuído desde que comecei).

Mas aqui está a coisa. Eu não acho que alguém seja realmente “normal”. Todos nós temos perspectivas únicas porque passamos por algo ou muitas coisas. Todos nós sofremos de uma forma ou de outra. Somos todos fortes de maneiras diferentes. É se você escolhe ou não encontrar significado dentro do seu sofrimento que o diferencia.

Crohn é sua coisa. Crohn é sua perspectiva. E você pode deixar isso te controlar, ou você pode ter certeza de que a dor que você sente só torna seu mundo mais adorável.