Há anos venho me acostumando, lenta mas seguramente, com a realidade de que tenho uma doença de pele grave. O que eu experimentei não é apenas uma seqüência aleatória de eventos imprevisíveis. As questões que enfrentei são graves e devem ser vistas como tal. Felizmente, se você está sofrendo de Hidradenite Supurativa (HS), você não está sozinho.

Minha primeira experiência com HS ocorreu quando eu tinha 19 anos, e fiz um evento único. Uma espécie de ferver que saiu do controle.

Um ano depois, no entanto, aconteceu de novo – e as coisas eram sérias. A dor era excruciante. Eu estava tão fraco que mal conseguia ficar de pé e não conseguia comer nem beber. Os “sintomas semelhantes aos da gripe” que eu experimentei estavam definitivamente ligados ao que era agora um abscesso completo. Fui levado às pressas para a sala de emergência e os dezesseis dias seguintes marcariam o início da minha jornada vivendo e lidando com a Hidradenite Supurativa.

A infecção se espalhou na minha corrente sanguínea. Eu estava literalmente à beira da morte. Minhas lembranças neste momento estão muito borradas porque eu estava tão doente. Fui transferido para uma unidade de cuidados intensivos por necessidade, em condições críticas mas estáveis. Nas duas semanas seguintes, passei por quatro cirurgias para remover qualquer infecção remanescente e fechar as feridas agora maciças na minha perna e na virilha. A recuperação foi difícil, mas eles salvaram a minha vida!

Aquela visita crucial ao pronto-socorro ocorreu há doze anos, numa época em que ainda menos se entendia sobre HS, então um especialista me disse que eu era apenas uma das pessoas infelizes que poderiam ter que lidar com esses tipos de infecções de vez em quando. tempo para o resto da minha vida. Foi isso. Eu estava de volta ao mundo sem ideia do que tinha acontecido, ou como diabos eu consegui sobreviver.

Apenas recentemente, nos últimos dois anos, comecei a fazer minha própria pesquisa que me levou às palavras: Hidradenite Supurativa. Eu experimentei literalmente centenas de abcessos. Ao ler mais e mais sobre a HS, fiquei impressionado com a história após a história de pessoas em todo o mundo, detalhando relatos quase idênticos do que eu vinha lutando para enfrentar na última década. Foi nesse ponto que realmente pude começar a aprender a viver com o HS.

Há certas medidas que aprendi a tomar que ajudam a reduzir o risco de um surto e acompanho minha rotina meticulosamente. Eu sou positivamente neurótico sobre higiene e fiz algumas mudanças específicas de roupas. Também comecei a levar minha saúde muito a sério, e estou tentando reduzir ainda mais a possibilidade de surtos por meio de dieta adequada e exercícios regulares. Embora essas medidas provavelmente tenham ajudado em algum grau, percebi que ainda há muito a ser esclarecido sobre o HS e, infelizmente, estou longe de estar livre de uma vida com a doença.

No entanto, há certamente uma luz no fim do túnel. Há outros por aí compartilhando a mesma experiência que eu estou agora. Eles, juntamente com seus médicos, estão fazendo o melhor para entender os catalisadores para o desenvolvimento e progressão da Hidradenite Supurativa. Às vezes, nossas jornadas podem ser árduas, mas juntas podemos superar isso. A esperança é que em breve vivamos livres das limitações impostas pela HS e que possamos curar fisicamente e mentalmente.

Como aparentemente tudo na vida, minha jornada de aprender a viver com minha doença de pele está em constante evolução. Eu estou sempre me adaptando, observando e mudando. Afinal, eu sou um ser humano como qualquer outro – apenas tentando sobreviver da melhor maneira que posso.