Você não é Doença de Crohn. Você não é uma doença ou uma estatística. Você não é uma história de sucesso ou uma história triste. Você não é uma fraqueza, um constrangimento ou uma deficiência. Você não é uma piada. Você não é um corpo que está sentado em um quarto de hospital, esperando que um médico entre, olhe para você sem realmente ver você, para lhe atribuir mais uma medicação.

Você é uma pessoa. Você é uma pessoa que tem uma doença crônica. Você, você mesmo, não é uma doença.

Pode ser difícil não se tornar a doença, especialmente quando você passa incontáveis horas tendo que explicar para amigos e colegas de trabalho e chefes e outras pessoas importantes por que você não pode vir trabalhar hoje ou porque você não pode sair hoje à noite ou porque você não pode ir para a festa de aniversário deles.

Quando uma parte significativa de sua vida é focada em infusões de Remicade ou injeções de Humira ou um teste de prednisona ou apenas encontrando algo que funcione – mesmo por enquanto, para que você possa sair de casa – pode ser difícil não se associar completamente com a doença. Pode ser difícil não basear toda a sua identidade nessa doença.

Você quer que a Doença de Crohn seja apenas mais uma coisa sobre você, como a cor do seu cabelo, sua altura ou sua idade. Você quer que seja um fato descuidado – eu sou loira, tenho 5’3, tenho a doença de Crohn. Mas pode ser difícil abordá-lo como apenas mais uma coisa sobre mim, quando você está gastando uma quantidade significativa de seu tempo se preocupando em ficar doente em situações sociais e encontrar comida que não o deixa doente e se estressando com as viagens. e agendar várias consultas médicas nas suas ocupadas semanas.

Às vezes, há períodos constantes em que você pode esquecer por um tempo. Não completamente, mas pelo menos até o ponto em que você pode sair sem precisar de um plano de fuga, onde você não está pensando em Crohn no momento em que acorda. Estes são belos e breves oásis que lhe dão tempo para pensar sobre a doença, para processá-la. Você quer saber como você poderia ter sido envolvido na doença, você pergunta se talvez você estava apenas sendo um pouco dramático.

E então o surto volta, como sempre será, e é realmente tudo o que você pode pensar. Seus dias giram em torno de comida, ou a falta de desejo por isso, e dormindo, e quebra de banheiro e desculpas. Razões falsas sobre por que você tem que deixar o trabalho ou a festa ou o evento cedo. Noites sem dormir e dias de querer dormir todos os dias.

Estes são os momentos em que é tão fácil tornar-se a doença. Isso ocupa um espaço tão grande em sua mente, devido à preocupação, ao planejamento e à ansiedade. Muitas vezes, por acidente, essa doença se torna a única coisa da qual você obtém seu senso de identidade.

Quando sinto que isso começa a acontecer comigo, tento lembrar o que meu médico me disse há 9 anos, logo depois de ser diagnosticada: “Você tem a doença de Crohn. Doença de Crohn não tem você. ”Uma declaração brega, talvez. Mas real mesmo assim.

Crohn frequentemente tira seu controle. Então você tenta recuperar esse controle encontrando um senso de identidade dentro da doença. Eu fui diagnosticado isso há muitos anos. É assim que eu lido diariamente. Isso é o que eu como. Estes são meus remédios. Estes são os problemas que tenho. Estes são meus efeitos colaterais.

Crohn tenta te enganar. Crohn tenta fazer você pensar que é quem você é. Mas o que você precisa lembrar é que você existe fora desta doença. Você pode encontrar seu senso de identidade de quem você é e do que você faz apesar de ter a doença de Crohn.

Isso não quer dizer que você deve andar por aí como um mártir, dando tapinhas nas costas e informando a todos que guerreiro você é. Sim, seu sofrimento é real e, às vezes, provavelmente foi muito intenso. Mas todo mundo tem problemas, todo mundo tem uma cruz para carregar.

Crohn é uma das suas cruzes, um dos seus desafios, um dos seus problemas. Provavelmente será um companheiro constante durante toda a sua vida. Às vezes, será em segundo plano, às vezes, será na sua cara, recusando-se a ser ignorado.

Não tente evitá-lo. Faça tudo ao seu alcance para tornar isso mais fácil para você. Faça tudo ao seu alcance para cuidar do seu corpo. Não tente esconder a dor, apenas reconheça que isso é parte da sua realidade e continue.

Recusar-se a permitir que a Doença de Crohn se torne sua identidade não significa que você tenha que ignorá-la. É uma parte importante de sua vida e você pode formar uma rede de segurança para si mesmo quando precisar – descobrindo alimentos seguros que você pode comer, colocando seu programa favorito quando precisar de conforto, descansando quando seu corpo estiver exausto, voltando-se para as pessoas com as quais você pode contar quando precisar ser encorajado.

A doença é real e sempre será. As medicações são reais, os efeitos colaterais são reais, a exaustão é real, os surtos são reais. Mas são apenas as coisas que compõem sua cruz. Eles não são você.

Você é a pessoa que está vivendo e criando e experimentando e fazendo e tentando, apesar do fato de que o Crohn está tentando puxar você de volta. Alguns dias você se sentirá fraco. Alguns dias você se sentirá forte. Alguns dias você vai se sentir medíocre, apenas em algum lugar no meio. Tudo bem.

O que importa é que você continue, que continue vivendo, que continue fazendo coisas que o ajudem a lembrar que você existe fora desta caixa.

Você tem uma idade. Você tem uma altura. Você tem uma cor dos olhos. Você tem o Crohn. Tudo isso são apenas coisas sobre você. Talvez Crohn’s te afeta mais do que algumas de suas outras características, mas não é você. Nunca será. E desde que você consiga lembrar disso, nunca vai bater em você.