A doença de Crohn é uma doença inflamatória crónica e incurável que afeta o trato gastrointestinal. Basicamente, problemas estomacais em abundância. Afecta cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo, pelo que embora esta publicação não seja de relevância ou interesse para a maioria dos leitores, espera-se que seja útil para a pequena quantidade de pessoas afectadas pela Doença de Crohn ou para amar alguém que seja afectado. Aqui estão 16 coisas que você deveria saber.

1. Quando estamos felizes, estamos muito, muito felizes. Nós passamos por algumas dificuldades e sabemos que eles geralmente voltam. Então quando estamos realmente nos sentindo bem, leves e despreocupados, nós absorvemos cada minuto disso.

2. Não tomamos a nossa saúde como garantida. Uma vez que encontramos um remédio ou tratamento que funciona para nós (mesmo que seja apenas temporário), nada nos deixa mais agradecidos e alegres do que nos sentirmos bem e sermos capazes de sair de casa. A remissão pode ser passageira, mas ainda é incrível.

3. Se dissermos que não podemos comer uma determinada comida ou ir a um determinado restaurante, confie em nós. Estamos fazendo um favor a nós dois.

4. Na verdade, podemos ser relativamente agradáveis quando chegamos com um resfriado ou alguma versão da gripe, porque essas coisas são como uma caminhada no parque em comparação com um surto.

5. … Mas você também deve saber que nós pegamos resfriados o tempo todo porque o nosso sistema imunológico é uma droga. Então, provavelmente vamos implorar para você tomar uma vacina contra a gripe todos os anos, e vamos beber Emergen-C no registro.

6. Há sempre certas coisas que ajudam a aliviar o nosso desconforto quando o nosso estômago está agindo. Às vezes é uma série de comédia favorita que vamos assistir mais e mais, às vezes é música, às vezes é um par de pijamas favorito. Mas é sempre mil vezes melhor quando você está lá também. Você nem precisa fazer nada. Nós sempre nos sentiremos um pouco melhor simplesmente por causa de sua presença física.

7. Queremos ser espontâneos, emocionantes e aventureiros. Mas nossa situação também exige muito planejamento. Adoraríamos fazer uma viagem de carro com você ou reservar um voo de última hora para visitar seus amigos ou ir a um concerto ao ar livre. Nós só precisamos de você para ser um paciente enquanto trabalhamos as necessidades que precisamos ter para nos sentirmos confortáveis – opções de comida, remédios, remédios de apoio caso as coisas comuns não funcionem, e a atividade muito sexy de mapear opções de banheiro.

8. Estamos muito cansados, desculpe. Fadiga é apenas parte de Crohn. Nós não deixamos que isso nos impeça de viver a vida ou de fazer coisas excitantes. Estamos apenas super cansados enquanto fazemos essas coisas.

9. … A menos que estejamos em esteróides. Então estamos praticamente imparáveis. Você vai crescer para ter uma relação de amor / ódio com Prednisona – isso nos faz sentir bem, mas também temos mais energia do que uma criança se contorcendo.

10. Esta doença é isolante. Não é uma condição super conhecida, não é algo de que gostamos de falar, é estranho explicar aos colegas de trabalho por que estamos ‘sempre doentes’ e ficando sem reuniões, é o alvo de muitas piadas (sem trocadilhos aqui mas funcionou bem), está constantemente atrapalhando. Então normalmente o que mais precisamos de você é apenas sentir que não estamos sozinhos.

11. Quase nunca estamos no controle de nosso próprio corpo, então, em geral: geralmente temos problemas de controle em geral. Você é bem-vindo para nos ligar, mas nos dê alguma margem de manobra – afinal de contas, é uma batalha contínua.

12. Nós sabemos que você lida muito com isso também. Podemos ser mal humorados, imprevisíveis, estressados, frustrados. De vez em quando, teremos um colapso, particularmente durante os surtos. Apenas saiba que seu apoio, conforto e confiança nunca são esquecidos ou desvalorizados. Na maior parte do tempo, é o que nos mantém em movimento.

13. Sempre temos alimentos de segurança que não nos traem. Então, se você está nos levando para a casa de seus pais e está preocupada em nos fazer sentir confortáveis, uma das coisas mais fáceis que você pode fazer é garantir que tenhamos alguns alimentos de baixo risco para comer. Ele difere de pessoa para pessoa, mas alguns favoritos comuns são ovos, molho de maçã, frango grelhado e farinha de aveia.

14. Não nos deixe fugir com nada. Embora o seu cuidado signifique mais para nós do que você jamais saberá, não queremos que você sinta que precisa andar em cascas de ovo ao nosso redor ou sempre nos deixar “vencer”. Pelo contrário, queremos que você continue. para nos desafiar, nos encorajar e esperar mais de nós – é a única maneira de nos certificarmos de que o Crohn é apenas uma condição que temos, não quem realmente somos.

15. Você terá muitos momentos em que você só vai querer consertar tudo para nós. Você vai procurar desesperadamente uma maneira de melhorar tudo e nos manter longe da dor. Aceite agora que você não tem esse poder. O que você pode fazer é ser paciente, amoroso, encorajador, leve, otimista e reconfortante. Isso é mais importante para nós e mais poderoso do que você imagina.

16. Não se trata realmente de entender como nos sentimos, é apenas aceitar o fato de que você não entende. Reconhecendo que você não entende, mas que você está aqui para nós de qualquer maneira, é tudo que precisamos.