Cortesia de Mary Fehr

Para Mary Fehr, o diagnóstico de Hidradenite Supurativa – também conhecido como HS – foi mais um alívio do que qualquer outra coisa.

Mary foi uma pré-adolescente a primeira vez que percebeu que algo não estava certo com sua pele. Mas aos 12 ou 13 anos, é normal estar lidando com hormônios e mudanças no corpo, então ela lutou silenciosamente por muitos anos depois. “Eu sempre tive esses pequenos inchaços na minha bunda e coxa área, enquanto eu me lembro”, disse ela. Durante a faculdade, eles começaram a aparecer debaixo dos braços dela também. As fugas inócuas pareciam estar se espalhando e estavam piorando com o tempo.

Nesse ponto, Mary estava sofrendo de cistos sob seus braços que seriam infectados e deixariam cicatrizes bastante severas. Dado que a progressão de seu HS levou quase a maior parte de sua idade adulta para se materializar completamente, ela diz que os médicos fizeram pouco para ajudá-la a obter um diagnóstico oficial.

A HS é uma disfunção das glândulas sudoríparas, na qual as lesões se desenvolvem como resultado de inflamação e infecção. Estes podem incluir cistos e caroços menores ou maiores que podem ser extremamente dolorosos e até mesmo exigir drenagem para cicatrização. Eles ocorrem mais comumente em lugares onde a pele toca um ao outro – como sob braços ou coxas. Embora existam muitas maneiras de gerenciar a condição, não há uma única cura.

Dado que o HS é um distúrbio bastante raro (estima-se que apenas 1% das pessoas nos EUA sofrem com ele), Mary teve dificuldades para descobrir o que era em primeiro lugar. “Eu tinha ido ao dermatologista na minha escola e eles sempre foram tipo ‘Aqui está uma limpeza ou antibióticos’, e isso esclareceria um pouco, mas não permanentemente”, lembra ela. “Foi repetidamente chamado de acne cística. Fui a três dermatologistas e todos disseram a mesma coisa.

Para descobrir o que realmente estava acontecendo, Mary contou com um autodiagnóstico. Enquanto lutava na faculdade – e não convencida de que não estava lutando com algo além do diagnóstico de “acne cística” que havia recebido -, Mary diz que tentaria regularmente colocar seus sintomas em um mecanismo de busca para ver se alguma coisa apareceria. . Curiosamente, não foi o Google que levou Mary à sua resposta, mas um anúncio de Pandora que ela ouviu alguns dias depois.

“Foi como: ‘Você sofre de cistos em seus braços e na região da virilha?'”, Lembra ela, brincando que o tempo do anúncio foi tão estranho que ela teve que atribuí-lo a algumas percepções um pouco inquietantes sobre como seu computador estava rastreando seus hits de pesquisa e mudando o algoritmo de acordo. “Estava falando sobre isso, e eu estava tipo, nossa, essa é uma condição crônica da pele”, ela disse sobre o anúncio. “Eu procurei o HS pela primeira vez e fiquei tipo ‘Isto é exatamente o que é isso’. Eu nunca tinha pensado nisso antes. Fui ao dermatologista e eles confirmaram.

Além de administrar o tratamento contínuo, há, é claro, o aspecto muito pessoal de lidar com uma doença que é tão visível.

“A coisa realmente difícil é que é uma condição embaraçosa”, explicou Mary. “Especialmente tendo em sua bunda e coxas. Pode ser realmente embaraçoso quando você está com alguém e eles não sabem que algo está errado, e toda vez que você tem que explicar que você tem essa condição de pele esquisita ”, ela diz,“ e então espero que eles vejam o problema ”. Embora seja desconfortável às vezes, Mary diz que as pessoas geralmente têm sido muito receptivas e compreensivas quando ela explica o que está acontecendo. Ela observou que as perguntas mais comuns são se ela está ou não lidando com a acne (não) e se a condição é contagiosa (não, de novo).

Como fotógrafa de profissão, Mary diz que certas partes de seu corpo são expostas com bastante regularidade, o que significa que ela tende a escolher roupas que a cubram para não ter que explicar tudo enquanto trabalha.

Apesar disso, Mary diz que o HS realmente não é tão ruim assim, exceto pelo ocasional cisto doloroso. (Ela diz que isso é especialmente verdadeiro se você tem um em um lugar como o seu buttox, no qual você tem que sentar o dia todo, ou debaixo do braço, e dói mexer-se.) O que é mais importante, ela diz, é entender o que funciona para você. “A coisa sobre o HS é que ele não é realmente causado por uma coisa em particular … para mim, eu sempre lutei com o meu peso. Embora isso não cause, contribui para sua gravidade ”, disse ela.

Quanto a qualquer um que esteja lutando com o HS e possa ou não saber, Mary nos lembra que a transparência é fortalecedora.

“Eu acho que muito mais pessoas lutam com isso do que nós sabemos”, disse ela. “Quando eu descobri o que era, juntei-me a alguns grupos locais online, e fiz questão de entrar lá e postar e dizer: ‘Ei, eu lutei com essa coisa toda a minha vida e Nunca ouvi nada sobre isso até agora “, e ouvi muitas pessoas comentarem e dizerem o mesmo, e que eles pensaram que eram o único”, disse ela. “Só porque as pessoas não estão falando sobre isso, não significa que não esteja acontecendo.”